Domani sostenete Telethon

[gamgam]

Ciao a tutti,

spesso su questo forum parliamo di genetica dei Betta. Ma la genetica ha anche altri volti, più dolorosi, come quello delle malattie di origine genetica.

Domani è il giorno della maratona Telethon. Per 24 ore, in tv e nelle principali piazze italiane si raccoglieranno fondi per la ricerca medica e scientifica su queste malattie.

Come forse sapete, Telethon è una organizzazione senza scopo di lucro che raccoglie da oltre vent'anni fondi da destinare a queste ricerche.

Le malattie genetiche sono complesse, estremamente differenziate e solitamente mortali o fortemente invalidanti. Le donazioni private sono l'unico vero modo di finanziarne lo studio e la cura perché la loro complessità e variabilità fa si che per le case farmaceutiche non
sia economicamente vantaggioso occuparsene su larga scala.

Quello che forse non sapete è che negli ultimi vent'anni la ricerca ha fatto molti passi avanti, anche e soprattutto in Italia, ma oggi si trova di fronte ad un bivio.
Su malattie molto gravi sono state fatte scoperte che permettono di impostare delle cure. Ma per arrivare ad avere delle vere e proprie terapie è necessario un lungo processo di trial clinici che costano quanto se non più della ricerca di base. Su altre malattie siamo ancora nella fase di ricerca.
Le persone che si occupano di queste ricerche sono quindi costrette a scegliere: finanziare i trial clinici per portare a compimento ricerche promettenti, oppure dedicare le risorse alla ricerca su altre malattie non ancora ben conosciute e studiate? I soldi non bastano per tutto, ne servirebbe il doppio.

Per chi deve farle, queste scelte non hanno i nomi scientifici impronunciabili delle singole malattie. Queste scelte si chiamano ad esempio Mario, 6 mesi; Ahmed, 3 anni; Juliet, 1 anno.
Bambini veri, con malattie diverse che li condannano alla morte nel giro di pochi anni. Scegliere quali ricerche portare avanti e quali lasciare indietro perché i soldi non bastano significa purtroppo decidere quale bambino tentare di salvare e quale... lasciare indietro.

Domani vi invito a donare quel che potete a Telethon. Le istruzioni le troverete nella trasmissione RAI, su internet o nelle piazze in cui saranno allestite iniziative per la raccolta.

[Simone]

Nel mio piccolo farò il possibile! <3

[Roberto Silverii]

Grazie per aver condiviso Matteo!

[gamgam]

Come lo scorso anno, vi invito a pensare per un giorno anche ad un'altra genetica, diversa da quella dei Betta, partecipando alla raccolta di donazioni per Telethon che si svolge oggi e domani in molte piazze d'Italia e attraverso la trasmissione televisiva Rai.